Redebeitrag von Silke Dammerer  Antrag gemäß § 34 LGO 2001 der Abgeordneten Dammerer, Punz, BA, Mag. Scheele, Mag. Moser, MSc und Mag. Hofer-Gruber betreffend Entwicklung sektorenübergreifender Behandlungspfade und Etablierung bedarfsgerechter Versorgungsstrukturen für Betroffene von Multisystemerkrankungen

Video-Übertragung der Sitzung

Auszug aus dem Sitzungsbericht

Abg. Dammerer (ÖVP): Sehr geehrter Herr Präsident! Liebe Kolleginnen und Kollegen! "Stellen Sie sich vor, Sie verlieren Ihr Leben ohne zu sterben." So beschreibt ein Arzt die Krankheit von Mila. Mila ist 21 Jahre jung und leidet an einer schweren Form von ME/CFS. Wie wir schon gehört haben, ME/CFS ist eine schwere somatische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die meistens von Viren oder Infektionen ausgelöst wird, wie z.B. dem Pfeifferschen Drüsenfieber einer Influenza oder Corona-Infektion. ME/CFS zählt zu den stärksten einschränkenden und belastenden chronischen Erkrankungen. Mila lebt in einem abgedunkelten Zimmer, da selbst Licht zur Reizüberflutung führt. Seit vier Jahren gefangen im eigenen Bett und völlig kraftlos. Sie hat keine Kraft zu essen, daher wird Mila flüssig ernährt. Auch Sprechen ist mittlerweile nicht mehr möglich. Mit einem hohen zeitlichen Aufwand pflegen die Eltern ihre Mila liebevoll, fordern völlig zurecht bedarfsgerechte medizinische Hilfe und engagieren sich gemeinsam mit anderen betroffenen Eltern für Aufklärung. Ich habe auch Heidi, 51 Jahre, Cornelia, 33 Jahre, und Bettina, 22 Jahre, kennengelernt. Auch sie wurden nach einer durchlebten Viruserkrankung von heute auf morgen mitten aus dem Leben gerissen. Ein selbstbestimmtes Leben ist plötzlich vorbei. Arbeiten gehen, Freunde treffen nicht mehr möglich, Zukunftspläne vernichtet. Die Bewältigung des Alltags wird zur großen Herausforderung, jegliche körperliche und geistige Anstrengung verschlechtert die Symptome. Sie sind auf Unterstützung von den Eltern oder Partnerinnen und Partnern angewiesen. An dieser Stelle zoll ich euch meinen größten Respekt und meine tiefste Dankbarkeit, lieber Josef, liebe Renate, liebe Sabine, stellvertretend für so viele pflegende Angehörige. (Beifall bei der ÖVP.) Heidi, Cornelia und Bettina leiden wie Mila und ca. 80.000 Menschen in Österreich an ME/CFS. Leider haben sich durch die Corona-Pandemie die Fallzahlen drastisch erhöht. Eine Krankheit, die hauptsächlich junge Menschen – auch Kinder – und zu 70 Prozent Frauen betrifft. Wie wir schon gehört haben: 60 Prozent der Betroffenen sind nicht mehr arbeitsfähig und 20 Prozent sind haus- und bettgebunden. Die Symptome variieren stark, der Leidensdruck ist enorm. Neben einer fast dauerhaften Müdigkeit und Belastungsintoleranzen leiden Betroffene an einer Vielzahl von weiteren Beschwerden wie ständig anhaltende Grippesymptome, Muskelschmerzen, Kraftlosigkeit, Magen-Darm-Problemen, Kreislaufproblemen und vielem mehr. Die Überempfindlichkeit gegen Licht, Geräusche und Gerüche schränkt Betroffene so sehr ein, dass sie das Haus nicht oder für nur ganz kurze Zeit verlassen können. Auch Menschen zu treffen, strengt zu sehr an, daher sind Betroffene gezwungen, sich aus der Gesellschaft zurückzuziehen. Auf der Suche nach Hilfe und Behandlung machen Patientinnen und Patienten, Angehörige, die leidvolle Erfahrung, dass es im österreichischen Gesundheitssystem keine adäquate Versorgung gibt. Die Krankheit ME/CFS ist kaum erforscht und fehlt auch gänzlich in der Ausbildung angehender Ärztinnen und Ärzte. Dies hat für Betroffene schwerwiegende Konsequenzen. Betroffene berichten, dass es oft einen regelrechten Ärztemarathon braucht, um eine richtige Diagnose zu erhalten. Und das mit einem Körper, dessen Akku nur wenige Prozent voll ist und der nicht auflädt. Durch zu späte oder falsche Diagnosen werden oft falsche Behandlungswege eingeschlagen, die eine massive Verschlechterung verursachen können. Aufgrund der fehlenden Forschung fehlt es neben geeigneter Behandlung auch an Medikamenten. Heidi, Cornelia, Bettina und die Mütter von Bettina und Mila haben mir berichtet, geringfügige körperliche oder geistige Anstrengungen reichen aus, um vorherrschende Symptomatiken zu verstärken, die oft Tage danach noch anhalten und eventuell zu einer dauerhaften Verschlechterung führen. Alltägliche Dinge mit seinen Routinen wie Zähneputzen zur Toilette gehen, raubt Energiereserven. Jede Aktivität, die über die eigene individuelle Leistungsgrenze hinausgeht, wird mit Schmerzen und vielen Symptomen bestraft. Was zum gesundheitlichen Leid noch hinzukommt, ist die Stigmatisierung der Krankheit. Wir haben auch keine auf ME/CFS spezialisierten Gutachterinnen und Gutachter. Sie stempeln Betroffene oft als sogenannte "Tachinierer" ab, unterstellen das Münchhausen-Syndrom und erklären Betroffenen, sie wären depressiv. Das ist nicht nur demütigend, sondern es verwehrt auch die Zuerkennung von Pflegegeld oder einer etwaigen Berufsunfähigkeitspension. Mit der Folge, dass Betroffene nicht nur pflegerisch, sondern auch finanziell zu 100 Prozent auf die Eltern, Partnerinnen und Angehörige angewiesen sind. Was braucht es, um Patientinnen, Patienten und auch Angehörigen zu helfen? Es braucht unbedingt und ohne weiteren Zeitverlust niederschwellige Angebote, damit der lange Weg durchs System verkürzt wird, frühzeitig eine Diagnose erstellt wird und rasch eine Therapie eingeleitet werden kann. Da die Symptome sehr stark variieren, ist keine Einheitsbehandlung möglich. Was es braucht, ist eine interdisziplinäre Betreuung abgestimmt auf den Schweregrad. Betroffene bräuchten ein sektorenübergreifendes Versorgungsmodell unter Einbindung spezialisierter Ärzte, mobiler Gesundheitsdienstleister und telemedizinische Angebote. Wir brauchen die Erfahrungen, die bisher von Ärztinnen, Ärzten, Angehörigen von Gesundheitsberufen, von den Patientinnen und Patienten selbst, von deren Angehörigen und von Mitgliedern der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS bisher gesammelt wurden. Wir brauchen engagierte Medizinerinnen und Mediziner, die sich diesem Thema intensiv widmen. Es braucht einen dringenden Ausbau der Forschungstätigkeit, um Mechanismen der Erkrankung zu verstehen und gezielte Therapien und Medikamente entwickeln zu können. Wir brauchen die Verankerung dieser Krankheit in der Ausbildung. Es braucht eine dementsprechende Fortbildung und es braucht spezialisierte Gutachterinnen und Gutachter. Es braucht dringend finanzielle und soziale Absicherung für Betroffene, die arbeitsunfähig sind. Es braucht spezielle Reha-Angebote, die den individuellen Bedürfnissen gerecht werden und Patienten Strategien aufzeigen, wie sie mit ihrer Energie haushalten können. Liebe Karin Scheele, ich freue mich sehr über dein Lob für unseren gemeinsamen Antrag und ich möchte ebenfalls Danke sagen, dass uns das hier heute gelingt, dass wir alle gemeinsam hier an einem Strang ziehen. Wir fordern hier heute gemeinsam die Landessanitätsdirektion und die Experten der LGA auf, ein Konzept zu entwickeln. Zum Schluss meine große Bitte auch in Richtung der SPÖ: So wie es derzeit aussieht, kommt die neue Gesundheitsministerin oder der neue Gesundheitsminister von der SPÖ, darum auch hier die Bitte bei dieser oder diesem auch dieses gemeinsame große Anliegen zu unterstützen. Helfen wir alle mit, den Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen. Vielen Dank. (Beifall bei der ÖVP und Präs. Mag. Wilfing.)